Epilepsie bei Frauen: Beratung für Bewältigung

„Als ich jugendlich war, bin ich zweimal in der Schule umgekippt und das hat mir einfach Angst gemacht“— damit ist Hanna nicht allein. Epilepsie betrifft in Österreich rund ein Prozent der Bevölkerung, das sind knapp 92 000 Menschen, die Hälfte davon sind Frauen.

Hanna S. ist 20 Jahre alt, studiert derzeit Lehramt und lebt dementsprechend auch ein reges Studentenleben. Für sie war schon einige Jahre zuvor klar, dass sie sich von ihrer Epilepsieerkrankung nicht einschränken lassen würde. „Zieh dein Leben durch und du schaffst das. Es ist einfach Gewöhnungssache“, appelliert die junge Frau. Ihre Epilepsie zeigte sich erstmals im Alter von acht Jahren. Mit der Diagnose zwei Jahre später kam auch ein neuer Alltag in das Leben der damaligen Teenagerin. „Es hat meinen Alltag schon sehr beeinflusst. Gar nicht die Tatsache, dass ich Anfälle hatte, sondern die Tatsache, dass es passieren könnte.” Hanna teilt damit ihr Schicksal mit rund 46 000 Frauen in Österreich, die auch an Epilepsie leiden.

Gendermedizin, Zyklus und Hormone

Elisabeth Pless vom Institut für Epilepsie erzählt: „In der Öffentlichkeit ist es so, dass man eher das Gefühl hat, dass es eine sehr seltene Erkrankung ist. Ich mein, ein Prozent der Bevölkerung ist jetzt nicht wenig. Sie müssen sich denken, zwischen 1000 und 1500 Leute kennt man beim Namen, also müssen Sie zwischen 10 oder 15 Personen kennen, die Epilepsie haben.“ Hier stellt sich doch die Frage: Egal ob Mann oder Frau, Epilepsie ist doch gleich Epilepsie, oder?

So simpel ist es nicht. Genderspezifische Medizin bezieht den Faktor Geschlecht als Einflussgröße auf Erkrankung, Behandlung und Forschung mit ein. Die Behandlung von epilepsiekranken Frauen bedeutet eine besondere Herausforderung für Mediziner:innen und Berater:innen. Unter anderem muss der hormonelle Status berücksichtigt werden. Pless unterstreicht diese Unterschiede: „In der Epilepsietherapie muss man Genderaspekte berücksichtigen. Es gibt auch Epilepsien, die zyklusabhängig sind und mit dem Hormonstatus etwas zu tun haben, auch die Menopause kann ein Thema sein. Bei Frauen mit Epilepsie, die Mütter werden, gibt es oft Fragen zum Alltag mit Epilepsie und Kind.”

Beispielhaft für weibliche Spezifika nennt Pless die katameniale Epilepsie, bei der die Häufigkeit der epileptischen Anfälle eng mit der jeweiligen Zyklusphase zusammenhängt. Auch bei dem Thema Verhütung sollte man gewisse Faktoren miteinbeziehen. „Vielen ist vielleicht gar nicht bewusst, dass sie über die Antibaby-Pille auch mit ihrem Neurologen oder ihrer Neurologin sprechen sollten, wenn sie Antiepileptika nehmen“, so Pless. Hier kann es zu Nebenwirkungen durch Wechselwirkungen zwischen Antiepileptika und hormonellen Verhütungsmethoden kommen, welche die Wirksamkeit der Verhütung beeinträchtigen.

FRAUsein mit Epilepsie

2010 wurde das “Institut für Epilepsie” als erste und einzige professionelle Epilepsieberatungsstelle in Österreich gegründet. Erst 2024, 14 Jahre später, wird zum ersten Mal ein weiblich fokussierter Vortrag, unter dem Titel „FRAUsein mit Epilepsie“, stattfinden. In der Georgigasse 12 wird am 10. April der Fokus nun endlich auch auf Frauen gelegt. „Als ich ein Teenager war, hab ich mir Sorgen gemacht, was die Leute wohl über mich denken, wenn ich in der Öffentlichkeit einen Anfall habe. „Jemanden zu haben, der sich gut damit auskennt und mir sagt, es ist vollkommen okay, dass ich so bin, hätte ich brauchen können”, meint Hanna. Die “Informationsplattform Epilepsie” bietet genau das. Fachinformation von medizinischen, sozialen und rechtlichen Expert:innen gelangt hier direkt zu Betroffenen, Angehörigen und  Interessierten.

Anschließend an den Vortrag “FRAUsein mit Epilepsie” können sich Teilnehmer:innen mit den Expert:innen persönlich austauschen und ihre Fragen stellen. FRAUsein mit Epilepsie soll als Anregung dienen, Frauen nicht nur in der Arbeitswelt und der Gesellschaft, sondern auch in der Medizin gleichzustellen und aufzuklären.

Titelbild: Informationsstand des Instituts für Epilepsie. – Foto: Larissa Zitz